Mέγας χορηγός των ελληνικών ενώσεων ασθενών η φαρμακοβιομηχανία
Mέγας χορηγός των ελληνικών ενώσεων ασθενών η φαρμακοβιομηχανία
Για πρώτη φορά, η έρευνα δεδομένων των Investigate Europe – Reporters United – ΕφΣυν αποκαλύπτει τις ροές του χρήματος από τις φαρμακευτικές εταιρείες προς τις ελληνικές ενώσεις ασθενών. Για τις εταιρείες οι χορηγίες δεν είναι απλά μέσο για τη βελτίωση της δημόσιας εικόνας τους. Είναι και πολιορκητικός κριός ώστε οι κυβερνήσεις να ευθυγραμμίζουν την πολιτική υγείας προς τα συμφέροντά τους – των φαρμακευτικών, όχι απαραίτητα των ασθενών.
Deadly Prices
Το ρεπορτάζ δημοσιεύεται στο πλαίσιο της έρευνας Deadly Prices (Μοιραίες Τιμές) που πραγματοποίησε το Investigate Europe σε συνεργασία με το Reporters United. Το πρώτο ρεπορτάζ της σειράς είναι διαθέσιμο εδώ: Φαρμακοβιομηχανία: Τα λεφτά σου ή τη ζωή σου.
«Κοιμόμαστε, κατά μια έννοια, στο ίδιο κρεβάτι με την φαρμακοβιομηχανία για να κάνουμε τη δουλειά μας». Έτσι συνοψίζει επιφανές στέλεχος μεγάλης ελληνικής ένωσης ασθενών την πραγματικότητα πολλών συλλόγων ασθενών όχι μόνο στη χώρα μας αλλά και σε όλη την Ευρώπη.
Ελάχιστοι σύλλογοι-αποδέκτες των εταιρικών δωρεών περιγράφουν με ονόματα και νούμερα αυτή την εξάρτηση: στη μεγάλη έρευνα του Investigate Europe και του Reporters United, ο κύριος όγκος των αναλυτικών στοιχείων προήλθε από την ίδια τη φαρμακοβιομηχανία.
Η έρευνα κατέγραψε πάνω από 11.000 πληρωμές από τη φαρμακοβιομηχανία προς ενώσεις ασθενών σε όλη την Ευρώπη σε έναν χρόνο (2022), συνολικού ύψους – με συντηρητικούς υπολογισμούς – 110 εκατ. ευρώ. Στις ελληνικές ενώσεις ασθενών την ίδια χρονιά η φαρμακοβιομηχανία έχει χορηγήσει 2,6 εκατ. ευρώ. Και τα δύο ποσά θεωρούνται υποεκτίμηση, καθώς τα δεδομένα είναι κατακερματισμένα και όχι πλήρη.
Αντλήσαμε τα πανευρωπαϊκά στοιχεία από τις ιστοσελίδες των μεγάλων φαρμακευτικών εταιρειών που τηρούν τις δεσμεύσεις δημοσιότητας της ευρωπαϊκής ομοσπονδίας φαρμακευτικών εταιρειών EFPIA (λεπτομέρειες για τη μεθοδολογία εδώ).
Εστιάζοντας στην Ελλάδα, αναλύσαμε τις πληρωμές αυτών των εταιρειών (των μελών της EFPIA) προς ελληνικές ενώσεις ασθενών.
Αλλά επειδή τα στοιχεία αυτά δεν περιλαμβάνουν τις ελληνικές φαρμακευτικές εταιρείες, αναζητήσαμε τα αντίστοιχα στοιχεία από 10 μεγάλες ελληνικές φαρμακευτικές. Οι πέντε τα είχαν αναρτημένα, ενώ οι άλλες πέντε δεν ανταποκρίθηκαν στο αίτημα για παροχή πληροφοριών.
Ποιες φαρμακευτικές έδωσαν τα περισσότερα σε ελληνικές ενώσεις ασθενών (2022)
ΔΕΙΤΕ ΕΔΩ το σχετικό διαδραστικό γράφημα
Ζητήσαμε επίσης από τις ενώσεις ασθενών που έλαβαν τη μεγαλύτερη εταιρική χρηματοδότηση τον δικό τους, μη δημοσιευμένο ως τώρα, αναλυτικό κατάλογο χορηγιών από τη φαρμακοβιομηχανία (οι επτά δεν μας τον έδωσαν). Η συνολική εικόνα που προκύπτει έχει ως εξής:
Στην Ευρώπη και στην Ελλάδα το 2022 τα μεγαλύτερα ποσά στις ενώσεις ασθενών τα χορήγησε μια εταιρεία που δεν συγκαταλέγεται καν στις 10 μεγαλύτερες, η Gilead. Ακολουθούν στην Ευρώπη οι Novartis, Pfizer, Roche και Sanofi ενώ στην Ελλάδα οι Roche, Pfizer, Novartis και GSK.
Οι ελληνικές φαρμακευτικές εταιρείες που δημοσιεύουν κατάλογο χρηματοδοτήσεων προς ενώσεις ασθενών είναι οι ΒΙΑΝΕΞ, ΦΑΡΑΝ, Galenica, Lavipharm. Τα αιτήματά μας προς τις εταιρείες ELPEN, DEMO, Unifarma, Intermed, Genepharma για δημοσιοποίηση των χορηγιών τους προς ενώσεις ασθενών έμειναν χωρίς απάντηση.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδος, η Θετική Φωνή και ο Προμηθέας μάς έδωσαν αναλυτικά στοιχεία χορηγών του 2022 όπως ζητήσαμε. Το ΚΕΦΙ, το Άλμα Ζωής, η Fairlife και ο ΣΠΕΑ και η ΕΛΛΟΚ απάντησαν στο Reporters United χωρίς ωστόσο να στείλουν στοιχεία. Το MDA Hellas και η Επιδέρμια δεν αντέδρασαν.
Ποιες φαρμακευτικές έδωσαν τα περισσότερα σε ενώσεις ασθενών στην Ευρώπη (2022)
ΔΕΙΤΕ ΕΔΩ το σχετικό διαδραστικό γράφημα
Με λεφτά της βιομηχανίας
Η κατάταξη από μόνη της δεν λέει πολλά, αν δεν απαντηθούν τα δύο επόμενα ερωτήματα: Πρώτον, πόσο μεγάλο μέρος του προϋπολογισμού των ενώσεων ασθενών καλύπτουν τα χρήματα αυτά και δεύτερον πώς επηρεάζουν τη λειτουργία τους.
Ενας σύλλογος ασθενών είναι η παρηγοριά όσων αναζητούν πληροφορίες, συμβουλές, πρακτική ή ψυχολογική στήριξη και μια αίσθηση κοινότητας. Κάποιες φορές, η δημιουργία του αλλάζει δραματικά τα δεδομένα σε έναν χώρο, βοηθώντας να καταπολεμηθεί το στίγμα ή να γίνουν ευρέως διαθέσιμες οι θεραπείες.
«Θυμάμαι όταν ιδρύσαμε τη Θετική Φωνή και κανονίσαμε την πρώτη δημόσια εκδήλωση σε ξενοδοχείο μάς έλεγαν ότι δεν θα έρθει κανένας. Τελικά ψάχναμε καρέκλες για να καθίσει ο κόσμος, ήταν τόση η ανάγκη να συναντηθούν και να εκφράσουν αυτό που ζούσαν» λέει η Μαριανέλλα Κλώκα, πρώτη πρόεδρος της ένωσης ασθενών με HΙV/AIDS Θετική Φωνή.
«Η συνεργασία με πολλές εταιρείες – συχνά ανταγωνιστικές μεταξύ τους – δίνει μεγαλύτερα εχέγγυα ανεξαρτησίας και σε κάθε περίπτωση είναι αναγκαία για την επιβίωση των συλλόγων ασθενών».
Βάσω Βακουφτσή, πρόεδρος της Ένωσης Ελλήνων Ασθενών
Όμως η ίδρυση της Θετικής Φωνής, όπως και των περισσότερων ενώσεων ασθενών, χρηματοδοτήθηκε σχεδόν αποκλειστικά από τη φαρμακοβιομηχανία.
«Τα πρώτα βήματα των ενώσεων ασθενών γίνονται με λεφτά της βιομηχανίας. Το αν στην πορεία θα αλλάξει το επιχειρηματικό μοντέλο της κάθε ένωσης εξαρτάται από τις ικανότητες αυτών που την στελεχώνουν» λέει ο Γιώργος Καλαμίτσης, πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ήπατος Προμηθέας. Οι χρηματοδοτήσεις φαρμακευτικών εταιρειών έστησαν και τον Προμηθέα. «Δεν είχαμε πολλά-πολλά» λέει ο κ. Καλαμίτσης. «Τους παρουσίαζα προγράμματα δράσεων για τις ηπατίτιδες και είτε τα ενέκριναν, είτε τα απέρριπταν».
Ποιες ελληνικές ενώσεις ασθενών πήραν τις μεγαλύτερες χρηματοδοτήσεις από τη φαρμακοβιομηχανία (2022)
ΔΕΙΤΕ ΕΔΩ το σχετικό διαδραστικό γράφημα
Το μέγεθος της εξάρτησης ποικίλει. Το 2022, οι χρηματοδοτήσεις της φαρμακοβιομηχανίας αντιπροσώπευαν το 54% των εσόδων της Θετικής Φωνής αλλά το 86% των εσόδων της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας. Πάντως αυτό το 86% ήταν διεσπαρμένο, καθώς καμία εταιρεία δεν κάλυψε πάνω από 5,3% της συνολικής χρηματοδότησης της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, με εξαίρεση την Pfizer που εκείνη τη χρονιά έδωσε το 13%.
«Η συνεργασία με πολλές εταιρείες – συχνά ανταγωνιστικές μεταξύ τους – δίνει μεγαλύτερα εχέγγυα ανεξαρτησίας και σε κάθε περίπτωση είναι αναγκαία για την επιβίωση των συλλόγων ασθενών» λέει η πρόεδρος της Ένωσης Βάσω Βακουφτσή, επισημαίνοντας ότι στόχος είναι ένα πιο πολυσυλλεκτικό μοντέλο χρηματοδότησης.
Ο πραγματικός λόγος: Γιατί οι φαρμακευτικές χρηματοδοτούν τις ενώσεις ασθενών
Οι σύλλογοι παίρνουν τα χρήματα για να υπάρχουν, οι εταιρείες όμως γιατί τα δίνουν; Διαφήμιση; Εταιρική Κοινωνική Ευθύνη; Στην πραγματικότητα το εταιρικό όφελος δεν εξαντλείται στη θετική εικόνα που προκύπτει αν το λογότυπο συνδεθεί με δράσεις ευρείας απήχησης, όπως για παράδειγμα με τον αγώνα δρόμου «Race for the Cure» που οργανώνει η ένωση ασθενών για τον καρκίνο του μαστού Άλμα Ζωής.
Σε πολλές περιπτώσεις οι εταιρείες δεν ενδιαφέρονται καν γι’ αυτού του είδους τη διαφήμιση, όπως φαίνεται από μια περιήγηση σε ιστοσελίδες ενώσεων ασθενών που χρηματοδοτούνται από τη φαρμακοβιομηχανία χωρίς να φέρουν κάποιο λογότυπο εταιρείας.
«Συχνά στόχος είναι να βλέπουν οι ενώσεις ασθενών την πολιτική υγείας από τη σκοπιά της βιομηχανίας» λέει ο Πιοτρ Οζιεράνσκι, ερευνητής στο πανεπιστήμιο Μπαθ που μελετά τις εταιρικές χρηματοδοτήσεις.
Πρωταθλήτριες στη χρηματοδότηση ελληνικών ενώσεων που σχετίζονται με τον καρκίνο είναι οι εταιρείες MSD και Roche, ακολουθούμενες από τις Pfizer, BMS και GSK.
Για τον λόγο αυτόν, ένα κοινό νήμα διατρέχει τις χρηματοδοτήσεις που ερευνήσαμε σε Ελλάδα και Ευρώπη: Οι περισσότερες εταιρείες χρηματοδοτούν ενώσεις που ασχολούνται με ασθένειες για τις οποίες βγάζουν οι ίδιες φάρμακα. Η επιλογή των ενώσεων που θα χρηματοδοτηθούν είναι κομμάτι της εταιρικής στρατηγικής.
«Αν οι εταιρείες λειτουργούσαν αλτρουιστικά θα έδιναν χρήματα σε ένα κοινό ταμείο χωρίς να ξέρουν ποια ένωση ασθενών χρηματοδοτείται από αυτό» λέει η Κλαούντια Βιλντ, επικεφαλής της Επιτροπής Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (ΗΤΑ) της Αυστρίας. «Δεν το κάνουν. Χειρίζονται τις σχέσεις τους με τις ενώσεις».
Σε κάποιες περιπτώσεις, αυτό που παρουσιάζεται ως ένωση ασθενών είναι στην πραγματικότητα μια εταιρεία δημοσίων σχέσεων. Στην Ιταλία το 2022 η εταιρεία Roche έδωσε 140.000 ευρώ στην Οmnicom, εταιρεία δημοσίων σχέσεων που αυτοαποκαλείται ένωση ασθενών, για μια σειρά διαλέξεων και συζητήσεων για τη φαρμακευτική πολιτική.
«Πόσες ημερίδες, πόσες συζητήσεις να κάνουμε; Εμείς είμαστε της πράξης» λέει η Ευαγγελή Μπίστα, πρόεδρος του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών Κ3 που ξεχωρίζει στον κατάλογο των ελληνικών οργανώσεων που ασχολούνται με τον καρκίνο γιατί δεν λαμβάνει εταιρική χρηματοδότηση.
«Οι εταιρείες τείνουν να χρηματοδοτούν συγκεκριμένες δράσεις εξωστρέφειας, με συγκεκριμένους συνεργάτες και κατευθυντήριες γραμμές» προσθέτει η κ. Μπίστα. «Φυσικά και έχουν όφελος οι ασθενείς να ακούσουν από έναν επαγγελματία για μια καινούργια μελέτη, να δουν σε ποιο νοσοκομείο γίνεται. Η εμπέδωση κάθε πληροφορίας είναι χρήσιμη. Αλλά υπάρχει και η προσβασιμότητα στις υπηρεσίες υγείας, με την οποία ασχολούμαστε εμείς. Δίκιο έχουν κι οι άλλοι σύλλογοι, δίκιο έχουμε κι εμείς – ο καθένας από τη δική του πλευρά».
Η κ. Μπίστα δηλώνει ότι υποβάλλει κάθε χρόνο προτάσεις χρηματοδότησης για δράσεις πεδίου σε ελληνικές φαρμακευτικές εταιρείες χωρίς επιτυχία. «Αυτές δεν μας δίνουν κι εμείς δεν βάζουμε νερό στο κρασί μας σε αυτό που κάνουμε. Βρίσκουμε ανταπόκριση από ιδρύματα στο εσωτερικό και το εξωτερικό».
Στο πλαίσιο του ρεπορτάζ απευθυνθήκαμε στις οργανώσεις Άλμα Ζωής (καρκίνος του μαστού), Fairlife (καρκίνος του πνεύμονα), ΚΕΦΙ (υποστήριξη καρκινοπαθών) καθώς και στο δευτεροβάθμιο όργανο, την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ). Πολλοί υπεύθυνοι βρίσκονταν σε συνέδριο στο εξωτερικό και δεν μπόρεσαν να μας απαντήσουν.
Το Άλμα Ζωής μάς παρέπεμψε στις συνοπτικές πληροφορίες που είναι αναρτημένες στην ιστοσελίδα του και προσέθεσε: «Τα ανταποδοτικά για τις χορηγίες αφορούν σε ανάρτηση λογοτύπων των εταιρειών, αναφορές των εταιρειών σε ενημερωτικά / προωθητικά υλικά του Συλλόγου και στα websites / social media».
Με βάση την ανάλυση των δεδομένων, πρωταθλήτριες στη χρηματοδότηση ελληνικών ενώσεων που σχετίζονται με τον καρκίνο είναι οι εταιρείες MSD και Roche, ακολουθούμενες από τις Pfizer, BMS και GSK. H πρώτη ελληνική εταιρεία, η ΒΙΑΝΕΞ, κάνει την εμφάνισή της στην 11η θέση του καταλόγου. Οι σύλλογοι που λαμβάνουν την μεγαλύτερη εταιρική χρηματοδότηση είναι το Άλμα Ζωής, το ΚΕΦΙ και η ΕΛΛΟΚ.
Ποιες φαρμακευτικές χρηματοδοτούν τις ελληνικές ενώσεις ασθενών που ασχολούνται με τον καρκίνο (2022)
Η συμμαχία για τη νόσο VHL, μια σπάνια μορφή όγκων που πλήττει 52 οικογένειες στην Ελλάδα, έχει λάβει εταιρική χρηματοδότηση 13.000 ευρώ το 2022, με μεγαλύτερη υποστηρίκτρια (7.000) την MSD, δηλαδή την εταιρεία που έχει κυκλοφορήσει φάρμακο για τη νόσο.
Η έμφαση των φαρμακοβιομηχανιών στη χρηματοδότηση οργανώσεων που ασχολούνται με σπάνια νοσήματα κάθε άλλο παρά τυχαία είναι. Στα σπάνια νοσήματα οι εταιρείες μπορούν να αποσπάσουν πολύ υψηλές τιμές αποζημίωσης των φαρμάκων, ενώ αν στη συνέχεια το ίδιο φάρμακο αποδειχθεί χρήσιμο για ευρύτερες κατηγορίες ασθενών, έχουν ήδη κατοχυρώσει μια πολύ υψηλή τιμή εκκίνησης.
«Οι χρηματοδοτήσεις προς τις οργανώσεις λειτουργούν ως όχημα για να επιτύχουν οι εταιρείες τους στόχους τους» λέει η Δρ. Μάργκαρετ ΜακΚάρτνι, βρετανίδα γιατρός που έχει περάσει χρόνια μελετώντας ζητήματα σύγκρουσης συμφερόντων. «Ο κίνδυνος για την ανεξαρτησία των ομάδων ασθενών είναι τεράστιος».
Όταν το συμφέρον των εταιρειών είναι αντίθετο απ’ αυτό των ασθενών
Τα συμφέροντα των ασθενών και τα συμφέροντα των εταιρειών ταυτίζονται όταν πρόκειται για φάρμακα αποδεδειγμένης θεραπευτικής αξίας για τα οποία και οι δύο πλευρές πιέζουν να ενταχθούν το ταχύτερο στο σύστημα αποζημίωσης.
Τι γίνεται όμως όταν το συμφέρον των ασθενών είναι να διεξάγονται συγκριτικές μελέτες για να φανεί αν ένα νέο φάρμακο που πλασάρεται ως πολλά υποσχόμενο συνιστά πραγματική βελτίωση, ενώ το συμφέρον των εταιρειών είναι να αποζημιωθεί το φάρμακο το ταχύτερο στην υψηλότερη δυνατή τιμή και χωρίς συγκριτικές μελέτες;
Τι γίνεται όταν το συμφέρον των ασθενών είναι να βρεθεί η ελάχιστη αποτελεσματική δόση, ενώ το συμφέρον των εταιρειών είναι να κρατηθούν οι δοσολογίες όπως προτείνονται από τις ίδιες;
Τέτοιου είδους διλήμματα τίθενται όλο και συχνότερα καθώς νέα και ακριβά φάρμακα παίρνουν άδεια κυκλοφορίας με βάση μόνο μία μελέτη ή με βάση αβέβαια στοιχεία για το κλινικό τους όφελος. «Το κατώφλι για την έγκριση νέων φαρμάκων έχει χαμηλώσει» λέει η Ολλανδή ερευνήτρια Σάρα Μπαρτζεστέχ φαν Ντορν Κοροσβάνι, συγγραφέας άρθρου στην επιθεώρηση Lancet για το θέμα αυτό.
Τι γίνεται επίσης όταν το συμφέρον των εταιρειών είναι να δημοσιεύουν μόνο τις κλινικές μελέτες που παρουσιάζουν ευνοϊκά αποτελέσματα ενώ το συμφέρον των ασθενών είναι να δημοσιεύονται όλες οι μελέτες; Υπάρχει κάποιο φίλτρο στα θέματα που θίγουν οι ενώσεις ανάλογα με τη χρηματοδότησή τους;
To φάρμακο της Eli Lilly για την παχυσαρκία Mounjaro έλαβε έγκριση από τις βρετανικές ρυθμιστικές αρχές, με τη βοήθεια και της υποστηρικτικής δήλωσης που χορήγησε o σύλλογος κατά της παχυσαρκίας All About Obesity.
Οι σύλλογοι ασθενών έχουν τον πολύτιμο ρόλο να μεταφέρουν την κοινωνική πίεση προς τα κράτη με στόχο να βελτιωθούν οι υπηρεσίες υγείας. Όμως η βιομηχανία δεν ενδιαφέρεται να χρηματοδοτήσει συλλόγους που ασχολούνται με ακάλυπτες ιατρικές ανάγκες οι οποίες δεν υπόσχονται μεγάλα κέρδη.
Παραδείγματος χάρη, το πρόβλημα των λοιμώξεων που αντιστέκονται στα αντιβιοτικά είναι τεράστιο και αυξανόμενο, προξενώντας 35.000 θανάτους κάθε χρόνο στην Ευρώπη. Όμως η έρευνα για νέα αντιβιοτικά δεν θεωρείται προσοδοφόρα από τις εταιρείες και ως εκ τούτου σπανίζουν οι σύλλογοι ασθενών που χρηματοδοτούνται για να ασχοληθούν με το θέμα.
Η ανάλυσή μας έδειξε ότι σημαντικό μέρος της χρηματοδότησης από φαρμακευτικές κατευθύνεται σε ενώσεις που ασχολούνται με χρόνια ή σπάνια νοσήματα ή με θεραπευτικές κατηγορίες για τις οποίες οι ίδιες εταιρείες έχουν αναπτύξει νέες ακριβές θεραπείες. Αντίθετα, μόλις 2% των χρηματοδοτήσεων υποστήριξε ομάδες που εργάζονται σε κλάδους όπως οι εξαρτήσεις ή η ψυχική υγεία.
Με ποιες ασθένειες ασχολούνται οι ενώσεις ασθενών που εισπράττουν τα περισσότερα από φαρμακευτικές
ΔΕΙΤΕ ΕΔΩ το σχετικό διαδραστικό γράφημα
Στην περίπτωση του διαβήτη οι χρηματοδοτήσεις στη χώρα μας προέρχονται κυρίως από τις εταιρείες Novo Nordisk και Εli Lilly, ενώ η στρατηγική της Novo Nordisk για το μέλλον φαίνεται στη χρηματοδότηση με 12.000 ευρώ του συλλόγου Ιμερόεσσα, που ασχολείται με την παχυσαρκία.
Διαβήτης, μια υπόθεση για λίγους
ΔΕΙΤΕ ΕΔΩ το σχετικό διαδραστικό γράφημα
Η Novo Nordisk, που χορήγησε συνολικά 300.000 ευρώ σε συλλόγους κατά της παχυσαρκίας στην Ευρώπη το 2022 είπε στο Investigate Europe ότι οι σύλλογοι ασθενών «διακρίνονται από επαγγελματισμό και έχουν συνηθίσει να διαχειρίζονται πολλαπλά συμφέροντα διατηρώντας την ανεξαρτησία τους».
Ο σύλλογος κατά της παχυσαρκίας στη Βρετανία All About Obesity (Τα Πάντα για την Παχυσαρκία) έλαβε την ίδια χρονιά 75.000 ευρώ από τις εταιρείες Novo Nordisk και Eli Lilly. «Οι οργανώσεις ασθενών που χρηματοδοτούνται από τις εταιρείες βοηθούν να δημιουργηθεί μια αγορά και μια εξάρτηση από τα φάρμακα αυτού του τύπου» λέει η Δρ ΜακΚάρτνι. «Το Wegovy όμως έχει πολλά προβλήματα, μεταξύ των οποίων ότι όποιος το σταματάει, συνήθως ξαναπαίρνει το βάρος που έχασε». (Το Wegovy είναι το αδερφάκι του Ozempic, του φαρμάκου που έχει σπάσει ρεκόρ πωλήσεων σ’ όλον τον κόσμο: Λανσαρίστηκε ως φάρμακο για διαβητικούς αλλά έγινε ανάρπαστο λόγω του ότι μειώνει το βάρος.)
Πέρυσι, το αντίστοιχο φάρμακο της Eli Lilly για την παχυσαρκία Mounjaro έλαβε έγκριση από τις βρετανικές ρυθμιστικές αρχές, με τη βοήθεια και της υποστηρικτικής δήλωσης που χορήγησε η All About Obesity.
Οι ενώσεις ασθενών ως πολιορκητικοί κριοί των εταιρειών
Στελέχη των κρατικών ασφαλιστικών οργανισμών σε όλη την Ευρώπη περιέγραψαν στο Investigate Europe και το Reporters United υπό τον όρο της ανωνυμίας ότι οι ενώσεις ασθενών συχνά λειτουργούν ως πολιορκητικοί κριοί των εταιρειών, αυξάνοντας την κοινωνική πίεση για αποζημίωση φαρμάκων από τα συστήματα υγείας όσο εξωφρενικές κι αν είναι οι τιμές που ζητούν οι εταιρείες.
Υπάρχουν περιπτώσεις που οι εταιρείες πηγαίνουν σε διαπραγμάτευση με πολύ υψηλές αρχικές τιμές και δεν υποχωρούν περιμένοντας να ασκηθεί τόση πίεση από τις ενώσεις ασθενών και τα μέσα ενημέρωσης ώστε οι ασφαλιστικοί οργανισμοί να συνθηκολογήσουν.
Οι πιέσεις αφορούν τόσο σημαντικά όσο και ασήμαντα φάρμακα, σύμφωνα με την Άνια Σιλ της Νορβηγικής Υπηρεσίας Φαρμάκων. «Είμαστε υποχρεωμένοι να εγκρίνουμε κάθε αίτημα, όσο ανόητη και αν είναι η θεραπεία» λέει, ενώ αν διατυπωθούν επιστημονικά επιχειρήματα για την απόρριψη ενός σκευάσματος, «τότε η βιομηχανία έχει ολόκληρα τμήματα που δεν κάνουν τίποτα άλλο από το να βάζουν ασθενείς στα πρωτοσέλιδα των εφημερίδων που λένε “Απαράδεκτο, το κράτος δεν αποζημιώνει την κρέμα μου για τα σπυράκια”».
Ορισμένες φορές, οι εταιρικές χρηματοδοτήσεις κρύβονται μέσα σε χρηματοδοτήσεις από άλλους συλλόγους ή επιστημονικούς φορείς. Αυτό συνέβη με την εταιρική χρηματοδότηση του Προμηθέα το 2022, που είναι 92.000 ευρώ υψηλότερη απ’ ό,τι εμφανίζεται, γιατί η οργάνωση πήρε χρήματα από την εταιρεία Gilead μέσω προγράμματος που διαχειριζόταν η Θετική Φωνή.
Σε κάθε περίπτωση ο πρόεδρός της Γιώργος Καλαμίτσης δηλώνει «ανακούφιση» για το γεγονός ότι τα έσοδα της ένωσης ανέβηκαν αλλά οι εταιρικές χρηματοδοτήσεις έπεσαν κάτω από το 30% το 2023 και αντικαταστάθηκαν από χρηματοδοτήσεις διαφόρων ιδρυμάτων.
«Χρειάζεται πολλή προσπάθεια, δεν είναι αστεία» λέει. «Θέλουμε θεμέλια από μπετόν, άρα μεγάλη γκάμα χορηγών. Γιατί αν μια οργάνωση δεν έχει γερά θεμέλια, παραμένει σιωπηλή απέναντι στις αδικίες».
Ο πόνος των ανθρώπων και των φαρμάκων
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου